중증질환 진단을 받으면 치료비 부담이 가장 큰 걱정거리로 떠오릅니다. 건강보험 산정특례는 암·심장·뇌혈관·희귀질환 등 지정된 질환의 진료비 본인부담을 크게 낮춰주는 제도이고, 의료급여 수급자에게는 별도의 본인부담면제 특례가 적용됩니다. 여기에 재난적의료비 지원까지 겹치면 가계 부담을 한층 더 덜 수 있습니다. 다만 질환별로 등록 절차와 적용 기간이 다르고, 급여와 비급여를 구분해 신청해야 하므로 본인이 어떤 트랙에 해당하는지 먼저 확인하는 것이 순서입니다.
건강보험 산정특례, 어떤 질환이 대상일까
산정특례는 중증질환으로 장기간 고액 진료가 필요한 환자의 본인부담을 경감해주는 제도입니다. 대상 질환은 암, 심장질환, 뇌혈관질환, 희귀질환, 중증난치질환, 중증화상, 중증외상, 중증치매, 결핵, 잠복결핵감염입니다.
2023년에는 다낭성 신장, 보통염색체우성 등 42개 희귀질환이 추가로 산정특례 대상에 포함됐습니다. 이에 따라 희귀질환은 1,165개, 중증난치질환은 208개로 늘었고, 2023년 4월 말 기준 희귀 및 중증난치질환 누적 등록 인원은 158만 명에 이릅니다.
적용되면 입원과 외래 진료 시 질환에 따라 0~10%의 비용만 부담하면 됩니다. 다만 비급여, 전액본인부담, 선별급여 등은 특례에서 제외된다는 점을 기억해야 합니다.
등록은 병원에서, 기간은 질환마다 다릅니다
산정특례 대상 판정을 받으면 담당 의사에게 '건강보험산정특례등록 신청서'를 발급받아 가까운 국민건강보험공단 지사에 팩스, 우편, 방문 등으로 제출하면 됩니다. 병원에서 전산으로 바로 신청하는 창구도 운영됩니다.
적용 기간은 질환별로 차이가 있습니다.

| 질환 구분 | 적용 기간 |
|---|---|
| 암환자 | 등록일로부터 5년 |
| 희귀·중증난치질환자 | 등록일로부터 5년 |
| 중증화상환자 | 등록일로부터 1년 |
| 뇌혈관·심장·중증외상 | 별도 등록 없이 지원 |
중증화상은 적용기간 종료일로부터 2년 이내에 정해진 수술을 받은 경우 1년간 재등록이 가능합니다. 뇌혈관질환, 심장질환, 중증외상은 적용기간이 짧은 점을 감안해 별도 등록 없이 지원된다는 차이가 있습니다.
특례 기간 안에 완치되지 않아 계속 치료가 필요하다면 재등록 신청으로 기간을 연장할 수 있습니다. 결핵의 경우 치료 종결 시점까지 특례가 유지됩니다.
의료급여 수급자는 별도 트랙으로 신청합니다
의료급여 수급권자는 건강보험 가입자와 신청 경로가 다릅니다. 의료기관에서 전산으로 의료급여 산정특례 등록을 신청하거나, 의료급여기관에서 발급받은 등록 신청서를 시·군·구 또는 읍·면·동에 제출하면 됩니다.
이 특례는 보건복지부 장관이 고시하는 중증질환 및 희귀·중증난치질환자를 대상으로 본인부담면제 등을 지원하는 방식입니다. 대상 질환군은 암, 희귀·중증난치, 결핵, 중증화상으로 구분됩니다.
재난적의료비, 본인부담이 기준을 넘으면 신청 대상입니다
재난적의료비 지원은 급여 본인부담금이 가구 소득 수준에 비해 과도하게 발생한 경우 추가로 지원하는 제도입니다. 여기서 기준 중위소득이란 전체 가구 중 소득을 기준으로 50%에 해당하는 가구의 소득 매년 중앙생활보장위원회의 심의·의결을 거쳐 보건복지부 장관이 고시하는 값을 말합니다.
지원 대상 판단에 쓰이는 금액은 다음과 같이 산정됩니다.

- 급여일부본인부담금 + 전액본인부담금 + 비급여 − 지원제외항목
- 예비·선별급여 등의 법정본인부담금 + 전액본인부담금 + 비급여
가구 소득 기준선은 1인 가구 220만 원~310만 원 초과, 2인 이상 가구 370만 원~530만 원 초과 구간으로 소득 수준에 따라 달라집니다. 즉 같은 병원비를 냈더라도 가구원 수와 소득 구간에 따라 지원 여부가 갈릴 수 있습니다.
조산아·저체중출생아는 외래 본인부담이 경감됩니다
국민건강보험법 시행령 제19조(비용의 본인부담) 제1항 별표2에 따라 조산아 및 저체중출생아는 외래진료비 본인부담률 경감을 받을 수 있습니다. 중증질환 특례와는 별개 제도이므로, 해당 여부는 출생 당시 상태를 기준으로 확인해야 합니다.
신청 전에 챙겨야 할 것들
- 담당 의사에게 산정특례 등록 신청서 발급을 요청하고, 질환명과 코드가 정확히 기재됐는지 확인
- 의료급여 수급자는 시·군·구 또는 읍·면·동 제출 경로를 이용
- 재난적의료비는 급여와 비급여 항목을 구분해 산정해야 하므로 진료비 영수증과 세부내역서를 함께 보관
- 적용 기간이 끝나기 전에 재등록 필요 여부를 미리 확인
Q. 산정특례 등록은 꼭 병원에서만 하나요?
담당 의사에게 신청서를 발급받아 국민건강보험공단 지사에 팩스·우편·방문으로 제출할 수 있고, 병원 전산 창구에서 바로 신청하는 방법도 있습니다. 의료급여 수급자는 시·군·구나 읍·면·동에 제출합니다.
Q. 5년이 지나면 특례가 완전히 끝나나요?
특례 기간 내 완치되지 않아 계속 치료가 필요하면 재등록 신청으로 기간을 연장할 수 있습니다. 중증화상은 적용기간 종료일로부터 2년 이내에 정해진 수술을 받은 경우 1년간 재등록이 가능합니다.
Q. 비급여 치료비도 특례 대상인가요?
아닙니다. 산정특례는 비급여, 전액본인부담, 선별급여 등을 제외한 급여 항목에 적용됩니다. 비급여 부담이 큰 경우 재난적의료비 지원 요건을 별도로 확인해야 합니다.